Giornata internazionale malattie rare, a Capua concerto “speciale” dei DNA Gospel

Capua. Sabato 2 marzo 2024, nella Chiesa dei Santi Filippo e Giacomo di Capua, in via Ludovico Abenavolo, si terrà un concerto dell’ensemble musicale DNA Gospel Choir, diretti dal maestro Angelo Abate e promosso da ABC – Associazione Bambini Cri du chat APS (https://www.criduchat.it/).

Il concerto rientra tra gli eventi che in tutto il mondo saranno organizzati per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare “Rare Disease Day”. L’evento è stato organizzato grazie alla collaborazione dei tanti amici e volontari e delle associazioni locali, quali: Parrocchie di Capua Centro, Oratorio San Domenico Savio di Casapulla, Azione Cattolica Sant’Elpidio Vescovo di Casapulla, Associazione Orizzonti di Casapulla, Oratorio San Filippo Neri di Santa Maria Capua Vetere. Patrocinano gli enti Regione Campania, Comune di Capua, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rari, Forum Campano Associazioni Malattie Rare.

Il programma prevede alle 19:00 la Santa Messa, alle 19:45 l’introduzione alla serata con la partecipazione delle istituzioni locali e alle 20:00 inizio concerto. “È con grande piacere – fanno sapere dall’associazione – che ABC ha accolto la proposta di Maddalena Stellato, mamma di Isabella e consigliera di ABC, di organizzare questo importante concerto per la giornata internazionale delle Malattie Rare (Rare Disease Day RDD 2024). Non è la prima volta che collaboriamo con il maestro Abate: già nel 2019 fu organizzato sempre da Stellato un bellissimo concerto a Casapulla, che ebbe molto successo di pubblico”. Il gruppo gospel è formato, in totale, da 25 elementi, di cui 20 cantanti. Durante l’evento sarà richiesta una offerta e il ricavato sarà devoluto in beneficenza per i progetti di ricerca e di assistenza. Informazioni e prenotazioni, Maddalena Stellato: 327 5748168.

“La serata – aggiungono dall’associazione – intende primariamente sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle malattie rare ed in particolare la Sindrome del Cri du chat, una malattia genetica molto rara causata dalla perdita di un frammento del cromosoma 5, provoca un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, intellettivo, sensoriale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorarne la prognosi. Un ringraziamento particolare va a don Gianni Branco, sacerdote delle Parrocchie di Capua Centro, al maestro Abate e all’ensemble DNA Gospel Choir, al sindaco di Capua Antonio Villani, all’Arte stampa di Gerardo Natale di Casapulla, alla Rico Costruzioni di Caserta e alla Palmiero Rappresentanze di Caserta”.

Le malattie rare sono un cospicuo gruppo di patologie (circa 8.000) definite tali per la loro bassa diffusione nella popolazione; in Italia i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. Circa l’80% dei casi è di origine genetica, le malattie rare causano difficoltà per il malato a ottenere una diagnosi appropriata e rapida, la rara disponibilità di cure risolutive, l’andamento della malattia spesso cronico-invalidante, il peso individuale, familiare e sociale rilevante. Nonostante i numerosi progressi, la ricerca scientifica va ulteriormente incentivata per comprendere i meccanismi alla base delle malattie rare e sviluppare nuovi approcci diagnostici e terapeutici.